Fibromialgia. El reto se supera

 

     Nos pareció interesante traeros este libro que puede ayudar con algunas claves sencillas sobre esta enfermedad tan “cansina”.

         Este libro supone una aportación básica, desde la Psicología, para el afrontamiento y comprensión de la Fibromialgia y sus consecuencias. Escrito en un tono distendido, claro y conciso, para ser entendido de principio a fin sin la interferencia de la jerga técnica propia de los manuales para profesionales. Es una lectura dirigida a todos los protagonistas de la dolencia, personas afectadas, familiares, pareja, así como a los diversos profesionales que la abordan. Con un único objetivo, abrir un camino de esperanza para conseguir una vida más satisfactoria y plena en presencia de la dolencia.

                   En sus páginas se describen los aspectos básicos de la Fibromialgia, su definición, diagnóstico y tratamientos al uso. Igualmente los efectos y reacciones que la llegada de la misma van a generar en quien la padece, así como la experiencia que supone para quienes conviven con la persona afectada con especial atención a las dificultades y cambios que es necesario superar para una sana adaptación. Esto incluye las verdades sobre la eficacia de los tratamientos actuales y el importante papel que tiene la persona en su mejora y recuperación, su relación consigo misma, su cuerpo y los demás. En definitiva, se indican los pasos a seguir para un eficaz afrontamiento de la enfermedad, de manera práctica y personalizada.

Bruno Moioli

Editorial: Desclée de Brouwer

277 páginas

El síndrome de Rett

     Hoy os traemos la información de una enfermedad de las calificadas “raras” por su baja incidencia, pero de la cual hay padres y madres que son “auténticos expertos”. Por colaborar con su causa, y porque no te sientas sólo, si es tu caso, os dejamos su blog para que tengáis algo más de información.

http://miprincesarett.blogspot.com.es/

EL SÍNDROME DE RETT ES UNA GRAVE ENFERMEDAD NEUROLÓGICA QUE AFECTA SOBRE TODO A NIÑAS. CONCRETAMENTE, AFECTA A 1 DE CADA 10.000 NIÑAS NACIDAS VIVAS. SE CALCULA QUE EN ESPAÑA PUEDA HABER 2.400 AFECTADAS. A NIVEL MUNDIAL PUEDEN SER 300.000 LOS CASOS CONFIRMADOS. ES CONSIDERADA COMO UNA ENFERMEDAD RARA O DE BAJA PREVALENCIA. SON NIÑAS QUE, A PESAR DE NACER APARENTEMENTE BIEN, TIENEN UNA MUTACIÓN GENÉTICA QUE, CUANDO SE MANIFIESTA A LOS 18 MESES, LES IMPIDE TENER CONTROL SOBRE SU CUERPO: NO TIENEN NINGUNA AUTONOMÍA, Y SE SUMERGEN EN UN PROCESO AUTÍSTICO. NO HABLAN, NO PUEDEN USAR LAS MANOS, MUCHAS NI ANDAN, TIENEN GRAVES PROBLEMAS PARA PODER COMUNICARSE, SUFREN CRISIS EPILÉPTICAS, ESCOLIOSIS, PROBLEMAS DIGESTIVOS, TRASTORNOS DEL SUEÑO, Y UN LARGO ETC...EL AVANCE PROGRESIVO DE LA ENFERMEDAD LAS LLEVA INEXORABLEMENTE A UNA TOTAL DEPENDENCIA. EL DETERIORO COGNITIVO Y MOTOR ES DE TAL MAGNITUD QUE SON CONSIDERADAS PLURIDISCAPACITADAS.